03 серпня в Україні запустили сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА) - https://vstygnemo.org.ua На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву. Ініціатором створення сайту став громадський рух "Діти ми встигнемо".
Автор: Інтерфакс-Україна
03 серпня в Україні запустили сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА) - https://vstygnemo.org.ua На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву. Ініціатором створення сайту став громадський рух "Діти ми встигнемо".
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити. В світі існують три препарати, які здатні зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих, а саме препарати Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат входить до книги рекордів Гіннеса, як найдорожчі ліки в світі, їх вартість 2,3 млн.у.о.
А ще серпень – це місяць обізнаності про СМА, тому громадський рух "Діти ми встигнемо" запланував ряд активностей по різних регіонах України, зокрема: випуск та розповсюдження спеціального стікерпаку про СМА, проведення вуличних інформаційних акцій, вебінарів для лікарів та батьків дітей зі СМА та інше.
В Україні існує програма до реєстраційного доступу до препарату Рісдіплам, від компанії Рош, завдяки якій майже 60 дітей отримують лікування безкоштовно.
Нагадаємо, що нещодавно батьки та волонтери зібрали 57 млн. грн. на укол Zolgensma для Дмитра Свічинського, який зараз проходить реабілітацію у дитячій клініці м. Сан-Антоніо (США), а Аліса Шевчик, Ангеліна Сорокіна та Арсен Борис, які виграли препарат Золгенсма у лотерею від виробника, отримали укол в Україні.
Метою громадського руху "Діти ми встигнемо" є державне фінансування ранньої діагностики та лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні.
15 жовтня 2026 р.
У межах проєкту «Підтримка без бар’єрів», який Жіночий консорціум України реалізує за фінансування Ради Європи, відбувся дводенний тренінг «Безпечна первинна підтримка дітей, які пережили травматичні події». Навчання було розроблене спеціально для фахівців без психологічної освіти, які щодня працюють з дітми у прифронтових та постраждалих від війни регіонах.
14 жовтня 2026 р.
ГО ЖКУ продовжує серію онлайн тренінгів у межах проєкту «Допомога, відновлення, відбудова для дітей та України, про яку вони мріють. Частина III», який впроваджується у співпраці та за підтримки ЕРІКС Development Partner та RadioAid (Швеція). Тема чергової зустрічі: «Медіагігієна: системний підхід до гаджетів та інформаційного простору у родині без тиску та втрати зв'язку».
13 жовтня 2026 р.
Коли навколо небезпечно й звичне життя постійно переривають повітряні тривоги, дітям особливо потрібні місця, де можна видихнути, побути собою, помріяти й відчути підтримку. Саме тому команда Запорізького хабу проєкту «Допомога, відновлення, відбудова для дітей та України, про яку вони мріють. Частина IV» приходить туди, де їм зручно зустрічатися: до гімназії, спортивної школи та сільських осередків творчості.
